Cronicità e percorsi di supporto per pazienti oncologici strategie di sopravvivenza fisica e psicologica
A fine Ottobre ho concluso il percorso iniziato ad inizio dell’anno 25 di ATNO Accademia di Terapia Nutrizionale in Oncologia. È stato un percorso che ho voluto fare per aggiornarmi sulle novità per la gestione nutrizionale ed integrativa dei pazienti oncologici. Si sono alternati professori vari, ospedalieri, medici, nutrizionisti, psicologi; alcune informazioni e suggerimenti sono stati da stimolo ad un ulteriore approfondimento.
Molte informazioni date sono poco utili alla maggior parte dei pazienti perché nella rete delle oncologie italiane non vi sono protocolli condivisi, alcuni oncologi illuminati fanno medicina integrata ma la maggior parte segue protocolli e tutto quello che non fa parte di questi viene cancellato anche se ha studi su studi a supporto non solo della sua efficacia a supporto della terapia stessa sia per diminuire gli effetti collaterali.
I pazienti stessi e i loro famigliari sono spesso i primi a non percorrere neanche la prima strada importante, come quella del miglioramento alimentare. Solo se si tocca l’argomento Nutrizione vengo fermata dicendo il mio oncologo ha detto che posso mangiare e fare quello che voglio. Capite bene che a quel punto io posso solo ascoltare ed accogliere per quello che sono le mie competenze.
La cronicità e l’elevato numero di sopravvivenza in ambito oncologico porta a nuovi bisogni. Durante la terapia se il paziente non sta bene non riusciamo a continuare il protocollo quindi presa in carico del “collaterale” impatta sulla salute stessa futura del paziente.
Supportare i pazienti oncologici è necessario anche per evitare che il malato vada in giro a cercare alternative che nel miglior caso fanno spendere soldi inutilmente e nel peggiore a creare danni fino anche alla morte stessa.
Durante tutte le lezioni di questa accademia i professionisti, oncologi compresi, hanno puntato moltissimo alla nutrizione dei pazienti oncologici nonostante a livello ospedaliero altrettanto spesso mi sento dire che non vengono date informazioni e non vengono inviati al nutrizionista/dietista.
È stato stimato che fino al 10-20% dei malati di cancro decede a causa delle conseguenze della malnutrizione piuttosto che del tumore stesso.
Malnutrizione e qualità della vita: un problema ancora sottostimato
La malnutrizione aumenta la tossicità della terapia, riduce l’intensità della dose, peggiora la qualità della vita, interrompe il trattamento con una riduzione delle possibilità di guarigione.
Come nutrire i pazienti oncologici in corso di trattamento? L’AIOM ci dice che al momento della diagnosi bisognerebbe fare uno screening nutrizionale e comunque entro 48 ore dal ricovero in ospedale. Questo screening dovrebbe essere sistematicamente ripetuto ad ogni visita ambulatoriale.
Solo il 3% dei malati viene seguito in questo modo in Italia.
Purtroppo a questo corso di oncologia ci raccontiamo cose che non esistono o sono rare nella pratica clinica giornaliera.
Anche se non era una paziente tumorale mia mamma ricoverata in condizioni gravi respiratorie, nonostante visivamente sotto peso, non è stata assolutamente valutata in termini nutrizionali e non si faceva nessun controllo sul fatto che mangiasse. Alla mia domanda al medico se controllavano la perdita del peso e se si stesse alimentando la risposta è stata che “ordinava, quindi mangiava” peccato che il vassoio venisse raccolto intonso!
Quindi di cosa parliamo!?
Ci sono realtà di medicina integrativa in Toscana all’interno del sistema sanitario alle quale possono accedere anche i pazienti fuori regione, ma non sono certo fruibili da tutti gli italiani.
Una delle nutrizioniste suggeriva di controllare sempre l’apporto proteico ma di che proteine parliamo e con chi le dobbiamo abbinare? Le proteine vanno associate a lipidi di qualità polinsaturi bilanciati, perché senza polinsaturi i muscoli non si fanno. Quindi la qualità del nutrimento è sempre fondamentale.
Il supporto psicologico nel percorso per i pazienti oncologici
Se pensiamo in termini di medicina integrata una parte rilevante è quella della salute psicologica del paziente a volte lasciata al fai da te o con la proposta blanda se vuole c’è lo psicologo.
La dott.ssa Marilungo, psicologa specializzata in pazienti oncologici, ci ha spiegato che il paziente passa attraverso tre fasi:
Fase della negazione o del rifiuto, non crede possibile che la malattia lo abbia colpito.
Fase della rabbia, rabbia verso tutti, sanitari, famigliari ma anche vero se stesso per comportamenti chiaramente scorretti. Il paziente è arrabbiato per le lesioni che spesso si associano alla malattia, chirurgia invalidante etc. Ci sono pazienti che vedono il destino contro di loro, perché magari questa diagnosi arriva dopo altre sfortune.
Fase del patteggiamento, la persona riesce ad affrontare la malattia, comincia a capire cosa succede, inizia le cure e decide cosa fare nel suo futuro prossimo.
Fase della depressione, il paziente può scendere nella depressione quando la malattia avanza, aumentano gli effetti collaterali, la qualità della vita peggiora e la sofferenza aumenta. Ma se ne parlano con una psicologa restano nella depressione reattiva, ovvero di razione alla patologia e non precipitano nella depressione severa.
Fase dell’accettazione, i pazienti oncologici hanno elaborato la malattia e godono dei piccoli momenti in cui stanno meglio, rafforzano i rapporti famigliari. Esaltano tutti gli aspetti positivi della propria vita.
Le risposte psicologiche al cancro iniziano prima ancora che il tumore venga diagnosticato.
Abbiamo anche in questo caso abbiamo varie fasi:
Pre-diagnosi, l’attesa di diagnosi è accompagnata da preoccupazione per la risposta; la persona è preoccupata, iper-vigile, sviluppa sintomi del cancro senza avere la malattia.
La Diagnosi porta shock, incredulità, iniziale e parziale diniego, ansia. Si tenta di procrastinare il percorso terapeutico viaggiando da ospedale a ospedale alla ricerca di una terapia miracolosa.
Quando si propone poi la terapia chirurgica alcuni pazienti sono terrorizzati dalla paura del dolore, dell’anestesia e arrivano ad avere delle risposte disadattive che portano a posticipare l’operazione e alla ricerca di alternative non chirurgiche.
Anche della terapia irradiante si può avere paura, paura dei macchinari e degli effetti collaterali fino a fantasie e allucinazioni psicotiche.
La Chemioterapia fa sempre paura per gli effetti collaterali, per la perdita della propria integrità, perdita dei capelli etc.
Sostenere il paziente in tutte queste fasi permette una migliore aderenza terapeutica e miglior qualità della vita.
Dopo le terapie: solitudine, paure e bisogno di continuità
Ma è finito tutto dopo le terapie? No perché il paziente fa fatica a vivere da malato post trattamento, ha paura delle ricadute, paura di non essere più come prima. Ovviamente se poi la ricaduta avviene quanto sopra viene esasperato!
Se il supporto psicologico era già attivo il paziente non si sentirà abbandonato altrimenti spesso si abbandona alla disperazione, alla solitudine e a volte ricerca il miracolo.
Quando la vita ci sta per lasciare l’angoscia di non aver il tempo per sistemare le proprie cose, il lavoro, le relazioni lasciate in sospeso porta spesso ad un lutto anticipatorio, mi vedo già morto e anche i famigliare si comportano come lo fossi…
Il paziente, oncologico o meno, ha un sentimento di solitudine, ho scritto già un articolo su questo e ricordo bene il messaggio di una di voi che mi ringraziava di aver capito e accolto la sua sofferenza.Leggi articolo: La complessità dell’essere malato.
Il ruolo della famiglia e l’importanza dell’ascolto
I famigliari spesso fermano e bloccano la disperazione del malato non piangere vedrai che guarisci frasi che deprimono piuttosto che aiutare. Bisognerebbe fare un ascolto attivo, empatico, sostenere il lutto ma non è facile. Ricordo anche io con mio papà morente, non riuscivo a sentirlo parlare delle cose da fare quando sarebbe morto eppure era fondamentale per lui; bisogna sostenere questo momento, lasciare la progettualità sul futuro, anche su quello che li vede morti e assenti dalle nostre vite.
La paura di morire non va bloccata, bisogna accoglierla, anche perché la nostra comunicazione non verbale lo comunica.
Ricordo con dispiacere i trattamenti riservati da famigliari e operatori nei confronti di una mia zia; la dignità rispetto al suo corpo, lo scoprirla senza pudore, forse non capiva ma forse si e questo mi ha messo molto a disagio. La dignità del malato anche, forse, sedato, va sempre rispettata.
E la famiglia di un malato? Cosa e come affronta la malattia? Ogni persona la affronta in base al suo carattere. Ci sono le persone combattive, si cerca di cambiare atteggiamento di vita, alimentazione, movimento per il bene del paziente ma in fondo anche di tutta la famiglia. Il famigliare ansioso è in perenne tensione, ha paura delle recidive, ansia per qualsiasi sintomo manifestato dal malato, ovviamente trasmettendo ansia anche a lui stesso. A volte è il malato a rassicurare il famigliare.
In entrambi i caratteri segue poi l’Accettazione, sembra di non vedere vie di scapo, ci si sente in balia della malattia e delle terapie.
Si può passare attraverso l’Evitamento, non si riesce più ad affrontare la malattia, non sono più di supporto al malato che si sente sempre più solo.
Fino all’Impotenza, non c’è più nulla da fare, ci si sente senza speranza e non si riesce a sostenere il malato.
Quando questa psicologa a snocciolato quanto sopra vi ho riassunto io ho visto passare volti, famiglie, dolori vissuti e condivisi con molti purtroppo, pazienti speciali.
Consiglio sempre un supporto psicologico perché parlare con un professionista del settore serve sempre, al malato e a chi segue il malato.
Vi aspetto sempre con affetto perché anche le medicine complementari sono un grandissimo sostegno per la salute fisica e mentale del malato e di chi lo ama.
Con affetto Franca
